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Feb 20, 2024

Libro de deseos: Padre arregla todo menos la cama de hospital para su hija con distrofia muscular

Un retrato de Alannah Clayton, de 14 años, cerca de su cama de hospital en su casa en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda

Un retrato de Alannah Clayton, de 14 años, cerca de su cama de hospital en su casa en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda moverse para aliviar la presión. Publicaciones e inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

Un retrato de la familia Clayton, Jacob, de 5 años, izquierda, Debbie, centro izquierda, Alannah, 14, centro, Jeff, centro derecha, y Annalise, 8, derecha, cerca de la cama de hospital de Alannah en su casa en San José, California. ., el viernes 25 de octubre de 2019. Alannah nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda moverse hacia posiciones que alivien la presión y se incline. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

La cama de hospital de Alannah Clayton está sostenida por bloques de madera en la casa de su familia en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda moverse hacia puestos que alivien la presión. e inclinación. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

Alannah Clayton, de 14 años, a la izquierda, sonríe con su ayudante de instrucción Becky Lefrancois, a la derecha, durante su sesión de clase en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y requiere una cama que sea capaz de moverse hacia publicaciones que alivian la presión y la inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

Teddy, el perro de Clayton, yace en la cama de hospital de la hija mayor de la familia, Alannah, en la casa familiar en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Alannah nació con distrofia muscular congénita y requiere una cama que pueda moverse. Publicaciones que alivian la presión y la inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

Alannah Clayton, de 14 años, a la izquierda, sonríe con su maestra Cameron Rodríguez, a la derecha, durante su sesión de clase en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda para pasar a publicaciones de alivio de presión e inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

La enfermera Tricia Mohammadian, izquierda, revisa a Alannah Clayton, de 14 años, derecha, en su casa en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda moverse. en publicaciones que alivian la presión y en inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

Alannah Clayton, de 14 años, camina por la calle con sus padres cerca de su casa en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda moverse hacia puestos que alivien la presión. e inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

Algunos de los suministros médicos en la casa de Clayton en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Alannah Clayton, de 14 años, a la derecha, escucha a su maestra Cameron Rodríguez, a la izquierda, durante su sesión de clase en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda para pasar a publicaciones de alivio de presión e inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

Alannah Clayton, de 14 años, camina por la calle con sus padres cerca de su casa en San José, California, el viernes 25 de octubre de 2019. Clayton nació con distrofia muscular congénita y necesita una cama que pueda moverse hacia puestos que alivien la presión. e inclinación. Su cama actual está rota y sostenida por bloques de madera. (Randy Vázquez/Grupo de Noticias del Área de la Bahía)

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SAN JOSÉ — El padre de Alannah instaló una cuerda elástica en el techo de un soporte para teléfono para que pudiera enviar mensajes de texto a sus amigos desde la cama del hospital en el comedor. Añadió nudos para suspender jeringas.

Usó una cortadora de pavo eléctrica para hacer agujeros en bloques de espuma para amortiguar su sonda de alimentación y compró abrazaderas de goma en Home Depot para ayudarla a sostener el arnés que evita que se deslice hacia abajo en su silla de ruedas de pie.

"Soy un técnico", dijo Jeff Clayton. “Yo arreglo las cosas”.

Pero lo único que no puede arreglar para su hija de 14 años con distrofia muscular congénita es su deficiente cama de hospital, la que compraron reacondicionada hace una década en eBay. Ya reemplazó el motor una vez y, aunque el elevador hidráulico sigue funcionando, el respaldo de la cama no se mantiene levantado. Así que se le ocurrió una solución alternativa: una pila de bloques de madera que mueve hacia adentro y hacia afuera para subir y bajar el respaldo de la cama.

"Tenemos que asegurarnos de que nuestros cuidadores sean buenos en Jenga", bromeó, refiriéndose al juego de equilibrio de la torre de madera.

Una donación a Wishbook puede reemplazar la cama por una más grande que tenga características adicionales, incluido un colchón inflable para desalentar las llagas, que la mantendrán segura y más cómoda. La cama especial cuesta $55,000 y los Clayton quedaron destrozados cuando su compañía de seguros negó su reclamo para ayudar a compensar cualquiera de los gastos.

Jeff es ingeniero de software. Su esposa, Debbie, es enfermera titulada. Y aunque Alannah es inteligente e ingeniosa y puede hablar y usar los dedos de las manos y los pies, no puede caminar, gatear ni sentarse sola. Gran parte de su tiempo lo pasa en la cama.

Sus padres están decididos a darle una vida plena. Y gracias a sus habilidades y devoción, junto con un grupo de cuidadores, amigos y familiares y un Labradoodle australiano llamado Teddy, ha sobrevivido a numerosas crisis cercanas a la muerte y ha encontrado la alegría.

"Quiero lo mejor para ella y quiero que tenga éxito", dijo Jeff. “Siempre me pregunto: ¿lo estoy cumpliendo?”

Cuando Alannah nació en 2005, tenía los ojos brillantes y se veía perfecta en todos los sentidos. Pero estaba casi inmóvil, sólo podía mover los dedos de las manos y los pies. El diagnóstico de distrofia muscular congénita fue devastador, pero esta familia de fe asumió un compromiso.

“Haremos cualquier cosa por ella”, dijo Debbie, quien era enfermera titulada en Good Samaritan cuando nació Alannah.

Los primeros cuatro años de Alannah estuvieron entrando y saliendo del hospital con resfriados que a menudo se convertían en neumonía. Limpiar sus vías respiratorias es una rutina diaria.

“Lo que tenemos es una mini UCI en casa”, dijo. Están listos una máquina de succión, un nebulizador y un “chaleco de percusión”, que funcionan para evitar que los líquidos se acumulen y se asienten.

Sin embargo, al mismo tiempo, “su exposición al mundo exterior es muy limitada”, dijo Debbie.

Entonces su esposo convirtió el patio trasero de su casa estilo rancho en el gran vecindario Cambrian de San José en un parque. Jeff construyó un camino de ladrillos alrededor de la circunferencia, lo suficientemente ancho para una silla de ruedas. Montó una glorieta para dar sombra y un área de juegos en el medio para los hermanos menores de Alannah, Annalise, de 8 años, y Jacob, de 5. Allí, Alannah actúa como niñera, arbitrando discusiones y vigilando para asegurarse de que nadie salga lastimado.

Cuando Jeff y Debbie se conocieron cuando tenían 20 años, Jeff ya actuaba como cuidador de su padre, que padecía diabetes y una pierna amputada.

“Pensé, este tipo tiene lo necesario en las buenas y en las malas. Eso me impresionó mucho, tiene el carácter con el que quiero casarme y tener hijos”, dijo Debbie. Sin embargo, añadió: "No pensé que cada generación sería puesta a prueba de la manera que él lo hizo".

Jeff trabaja menos días pero más horas en la empresa de seguridad de sitios web DigiCert para pasar más tiempo en casa ayudando a Debbie con Alannah y los dos niños más pequeños quienes, según Debbie, "se han convertido en personas amables y compasivas porque el mundo no se trata solo de ellos".

Donna Bennett, quien ha sido enfermera a domicilio de tiempo completo de Alannah durante 12 años y a menudo prueba recetas con ella, dijo “ciertamente hay mucho amor en esa casa. Puedo decirte eso”.

La fisioterapeuta Theresa Williamson viene semanalmente para trabajar los músculos de Alannah y, al igual que Jeff, ha ideado sus propias ideas para ayudar en la terapia de Alannah, construyendo un aparato ortopédico personalizado que le permite sentarse y cosiendo una diadema de lana suave que sujeta la máscara del ventilador. La cara de Alanna.

Las pruebas han tenido sus momentos. Cuando Alannah tenía cuatro años, Jeff equipó una silla de ruedas eléctrica que ella manejaba con el dedo. Al principio, todo lo que hizo fue girar hasta marearse, lo cual fue emocionante para Alannah. “Ella estaba como, '¡Uf!'”, dijo Jeff.

Cuando Alannah tenía ocho años, Jeff instaló su primer teléfono inteligente para “crear un ambiente de libertad a través de los dispositivos de hoy”, dijo.

Su primer mensaje de texto vino del patio trasero, donde un amigo la conectó a un ventilador BiPAP y la subió a una carreta: “Disfrutando afuera”, le envió un mensaje de texto. "Solo quiero que sepas que te amo".

Después de eso, no pudo automatizar lo suficiente. ¿Permitir que Alannah encendiera y apagara las luces de su habitación cuando quisiera? Un Amazon Echo que reconoce la suave voz de Alannah. ¿Preparando recetas que encontró en línea? Una tabla de cortar personalizada para caber en la bandeja de la silla de ruedas. ¿Mirar hacia abajo para ver qué está haciendo, a pesar del poco control de su cuello? Gafas de prisma, de las que usan los escaladores, aseguradas con toques de Play-Doh. ¿Quieres sentirte como si estuvieras en otro lugar? Un casco de realidad virtual.

Cuando se trata de su atención médica, su madre aporta no sólo sus conocimientos de enfermería, sino también su intuición materna.

“Creo que es una habilidad que Dios nos ha dado en tiempos de crisis”, dijo Debbie. “Cuando más importa, a veces recibo esto, no lo sé. La respuesta me llega”.

A menudo, Alannah también lo tiene claro.

“Incluso si tiene un tubo para respirar y no puede hablar, tiene maneras”, dijo Debbie, “una pizarra y señalarla, incluso levantando las cejas: esto es lo que necesito. Es bastante fenomenal”.

Alannah también puede ser una adolescente típica, dijo Donna, inteligente y divertida, y “te lo devuelve”.

Como dice Alannah, cuando sus padres o su enfermera la ponían de los nervios, “les hacía pasar un mal rato a ellos y a Donna porque puedo”. Incluso amenazó con mudarse con una amiga, Meghan, en Sacramento.

"Ella ha pasado por mucho y ha soportado mucho", dijo Donna. "Tiene una fuerza interior, un espíritu guerrero".

Es un espíritu compartido por sus padres.

"Tenemos la pelea y todavía estamos peleando", dijo Debbie. "Es una carrera loca, pero prefiero correr".

Los médicos les han dicho a los Clayton que han cuidado tan bien a Alannah que es más fuerte que la mayoría de los pacientes con su afección. Y una prueba reciente muestra que Alannah está en el porcentaje 95 en lo que respecta a autoestima: otra victoria para los Clayton.

Alannah, dijo su madre, "sabe que la aman".

SERIE THE WISH BOOK The Wish Book es una serie anual de The Mercury News que invita a los lectores a ayudar a sus vecinos.

WISHDonations ayudará a la familia de Alannah a comprarle una nueva cama de hospital que puede inclinarse, aliviar la presión y mantenerla fresca y seca.Meta: $55,000

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